Vivre avec une maladie taboue

Quand vous êtes à l’hôpital et qu’on vous annonce que vous avez une maladie nommée « recto colite hémorragique » et que vous allez vivre presque comme tout le monde… avec des fréquences de toilettes peut-être un peu plus fréquente que la moyenne, je pense que nous n’avons pas tous la même définition du mot FRÉQUENCE.

Comment vous dire ? Je regrette de n’avoir pas fait les fameux bâtonnets 4 et le barré pour le 5 !

Je pense que vous n’imaginez même pas le nombre de fois que j’ai utilisé les toilettes dans ma vie. 

Faisons le calcul : une moyenne de 10 fois par jour de 24 heures sur les 21èmes dernières années de la maladie = 76 650 fois

Logiquement une selle par jour = 7 665 fois

Je ne vais pas faire le calcul du coût des rouleaux des papiers de toilettes et l’eau des toilettes utilisée par la chasse d’eau, mais ça serait quand même très intéressant.  Je suis désolée pour la Planète !

Même chose avec les années avec mon iléostomie, je vide très régulièrement ma poche. Mais aujourd’hui je ne souffre plus sur les toilettes, et la particularité, je fais CACA debout !

Hé oui, je fais CACA debout face aux toilettes… Etant très tête de linotte, il m’arrive parfois dans les  toilettes publiques d’oublier de fermer à clé… Vous imaginez la SURPRISE lorsqu’on ouvre la porte… 

Tout ça, bien sûr, ce n’est pas très glamour, aucune note de NOBLESSE.

Il faut bien le dire, c’est une maladie taboue…. Comment parler caca avec tes amis au restaurant… ce n’est jamais le bon endroit, une gêne s’installe, alors on préfère se taire, ne pas déranger, ne pas perturber ce beau moment de partage d’amitiés.

Etant bénévoles auprès de l’AFA Crohn-RCH, quelle gymnastique de langage doit-on user auprès des élus, des politiques pour rendre visible nos maladies. J’ai remarqué qu’ils oublient tout le temps dans leur communiqué de presse lorsqu’il y a un évènement sportif ou autres de mentionner la cause de la course. Je les trouve bien souvent embarrassé sur le sujet. 

Et quand j’annonce que j’ai une poche digestive, je souris pour essayer de masquer la pudeur.

Je continuerai à sensibiliser auprès du grand public car je rencontre tellement de malades qui souhaitent être reconnus de leur maladie, leur souffrance qu’apporte le  crohn et rch, à parler « caca », de la fatigue chronique que ça engendre.

 Car il me semble que c’est notre quotidien LE CACA à tous, NON ?